La enfermedad de alzheimer, antes conocida como demencia senil o también conocido como trastorno neurocognitivo mayor.

¿Qué es el alzheimer?

Bienvenidos a ‘lunes de consulta’, el tema que abordamos el día de hoy es ‘¿Qué es el alzheimer? Junto con el Doc. Jorge Franco y Dra. Karen Monares tocaremos temas como,qué es el alzheimer, los síntomas, la importancia de cuidar al cuidador y el mindfulness como herramienta para aliviar el estrés. Recuerda, que puedes ver el video en Youtube y seguir nuestras páginas de Instagram, TikTok y Twitter para estar más informado, gracias.

Introducción: ¿Qué es el alzheimer?

Hola, soy Jorge Franco, médico psiquiatra y estoy con la Dra. Karen Monares, psicóloga clínica y hacemos parte del equipo de Mente Aprende.

-Bienvenida, Karen.

-Mucho gusto. Muchas gracias. 

Hoy vamos a hablar de la enfermedad de alzheimer, antes conocida como demencia senil, bueno o también conocido como trastorno neurocognitivo mayor, secundario a enfermeda de alzheimer, es el tipo de demencia más frecuente. Se hace más frecuente a medida que avanza el envejecimiento. Es una demencia que no tiene una causa única, se suman muchos factores: si la persona es hipertensa no controlada, diabético, colesterol, triglicérido, sedentario, estrés, hipotiroidismo, factores genéticos, factores ambientales. Todo eso se suma para aumentar el riesgo de generar la enfermedad de alzheimer. 

Al igual que todas las demencias, es una enfermedad neurodegenerativa, es decir, va dañando el cerebro, el sistema nervioso central y al igual que todas las demencias, produce todo tipo de manifestaciones. Hay unas manifestaciones que se conocen como cognitivas, como la pérdida de memoria inicialmente de los eventos inmediatos y recientes, en la medida que avanza la enfermedad, se van olvidando otras cosas más lejanas y ya cuando está muy avanzada, incluso pueden llegar a olvidarse aspecto muy importantes de la vida, como reconocer familiares, amigos, seres queridos. 

¿Qué genera el alzheimer?

Afecta la capacidad de atención, concentración, funciones ejecutivas, de realizar tareas que previamente realizada con facilidad y en la medida que avanza, incluso puede afectar las actividades básicas de la vida diaria, bañarse, alimentarse, cuidarse, tomarse los medicamentos, pero es una enfermedad que va mucho más allá de lo cognitivo. Es una enfermedad que afecta la personalidad, el comportamiento, que puede producir muchos síntomas psicológicos y psiquiátricos, puede producir mucha apatía, falta de iniciativa, de motivación, es como si la persona poco a poco fuera estando cada vez más ausente, apagada. 

En otros casos puede producir mucha ansiedad, desespero, síntomas depresivos. E incluso, hay casos donde puede llegar a producir agresividad, ideas delirantes, o sea, incluso cosas que no tiene nada ver con la realidad, como me están envenenando, me están robando, me quieren hacer algo, mi esposa me está siendo infiel. Esto se conoce como ideas delirantes, puede llegar a producir alucinaciones.

No afecta solo al paciente

Al producir tantos cambios en la personalidad, en el estado de ánimo, pues termina generando mucho estrés y mucho sufrimiento, no solo en el paciente, sino incluso muchas veces más en las personas que están alrededor del paciente, en sus seres queridos, en sus cuidadores. Y, muchas veces nos olvidamos de ellos. De hecho, la mayor parte del tratamiento de la enfermedad de alzheimer, primero no es farmacológico y segundo, buena parte del tratamiento es más para la familia, para cuidador, brindarle apoyo psicológico, orientación, entrenamiento. 

-Entonces, Karen, quisiera, pues, que nos contaras tú como psicóloga clínica, que nos hablas un poquito de esto, del tratamiento de la parte psicológica tanto para el cuidador como para las personas que tienen enfermedad de alzheimer.

El papel del cuidador

-Bueno, como lo mencionaba el doctor Jorge, no solamente se debe valorar al paciente, sino también tenemos que mirar la otra cara de la moneda, que es el cuidador. Quien es la persona que está a cargo de garantizar, pues, cuando hay un tratamiento farmacológico, pues la toma del mismo, pero también garantizar al paciente calidad de vida, asistir a sus actividades cotidianas, básicas, teniendo en cuenta que es una enfermedad que va en un deterioro de la calidad de vida del paciente y que cada día lo va a ir limitando un poco más.

Ante la presencia del diagnóstico, inicialmente con el familiar se vive un proceso de duelo porque es hacerle ver al cuidador que este familiar que tanto aprecia va a ir perdiendo muchas capacidades, muchas habilidades y es comprender que no va a ser la misma persona que antes, y este proceso, de pronto, al inicio puede ser bastante frustrante para el cuidador, porque cambia la dinámica familiar. Adicional a ello, la psicoeducación, tanto para el cuidador como para la familia, porque detrás de ese cuidador, pues también hay una dinámica familiar que hay que empezar a intervenir.

Se aborda también todas las creencias que van a ir surgiendo porque este cuidador, por lo general, renuncia a su parte laboral o reduce su cantidad de horas laborales para pasar a estar al pendiente o al cuidado de este paciente, lo cual hace que también, pues se vea afectada su calidad de vida porque también es renunciar a todo su estilo de vida para estar en función de este paciente. Entonces, la psicoeducación de la enfermedad, de lo que implica, de cómo se va a ir deteriorando el paciente, pues le permite también tener más recursos para poder ir enfrentando los retos diarios. El cuidador debe ser muy consciente que está muy expuesto al famoso síndrome del cuidador, porque se descuida a sí mismo para estar en función de darle más calidad de vida al paciente, por eso encontramos que el paciente tiende a estar muy compensado entre lo que cabe, más equilibrado, pero el cuidador descuida toda toda su parte personal para estar allí. 

El cuidador muchas veces genera también unos pensamientos, un poco alterados, donde siente que si él no lo cuida nadie más lo puede hacer. Por eso desde el proceso psicoterapia, se aborda también esa parte cognitiva, esos pensamientos del cuidador, para poder vincular otra redes de apoyo, para poder vincular otras personas y que el cuidador no recaiga sobre una sola persona. Se pueden generar ideas de culpa, en el cuidador, de sentir que tiene que ser responsable 100% del paciente.

Entonces, lo que se busca desde la psicoterapia es esa fase educativa, ese llevar al cuidador a brindarse primero ese autocuidado; que si él se cuida, puede estar listo para cuidar y no solamente en función del paciente, sino también primero él, para poder dar ese ese cuidado. 

Recomendaciones para el cuidador

Entonces, las recomendaciones siempre van orientadas primero, a ser flexibles, reconocer que dentro la misma enfermedad de su paciente, de su familiar, pues vamos a tener momentos buenos incluso minutos buenos, pero también minutos muy malos, el tener que enfrentar día a día, ver ese deterioro cognitivo, que a veces no nos reconozca y que a veces no tenga esa capacidad de lucidez, que se vea afectada su capacidad para tomar decisiones y demás, puede ser muy frustrante.

Pedir ayuda, pero también aceptar esa ayuda, porque muchas veces la podemos pedir, pero no estamos dispuestos a aceptarla porque tenemos esos sistemas de que tiene que hacerse de cierta manera o tengo que hacerlo yo, porque de lo contrario, pues no, no se va a hacer bien. Entonces, desde la psicoterapia, buscamos básicamente empoderar a este cuidador para que aprenda cuidarse a sí mismo y de esta manera, poder brindar esa calidad de vida tanto para el paciente como para él mismo.

Dentro de este proceso pueden haber ciertos deterioros a nivel psicológico para el cuidador, por ende, está más expuesto a trastornos de insomnio, a trastornos de ansiedad, depresión, precisamente porque no hay ese auto cuidado y empiezan a aumentar factores de riesgo. Pueden haber factores físicos también, porque pues está todo el tiempo asistiendo al paciente, su movilización y sus traslados, esa asistencia, pues también requiere un desgaste físico y puede haber en el memento también una afectación económica, porque pues se distribuye mucho de estos roles de la parte financiera y eso también puede afectar, internamente, pues la dinámica familiar.

-Karen, yo quisiera resaltar y profundizar en algunos temas. 

La importancia de la psicoeducación

Primero, el tema de la psicoeducación, o sea, psicoeducar no es solamente explicar a la familia la enfermedad, sino también es entrenar. Entrenar a la familia para saber cómo manejar, cómo reaccionar frente a las diferentes situaciones que se presentan en el día a día en una persona que tiene deterioro cognitivo y enfermedad de alzheimer. 

Muchas recomendaciones que uno da hoy, de pronto, ya en seis meses no sirven. O sea, es una enfermedad que va cambiando, que va avanzando. Entonces, el cuidador y la familia tienen que estar muy bien entrenados y tienen que ser muy flexibles, y muy creativos para saber cómo lidiar cuando la persona pregunta varias veces lo mismo, cuando pregunta por un familiar que ya falleció hace muchos años, cuando comienza de pronto a expresar cosas como que lo están robando, que le están siendo infiel, pues entender que detrás de esto hay un cerebro enfermo y no es un tema que, verdaderamente, la persona en su estado sano piense este tipo de cosas.

Cuidar al cuidador

Hay una frase que se utiliza mucho en alzheimer y en muchas enfermedades crónicas y es: cuidar al cuidador, o sea, un cuidador que se dedique 7 días a la semana, 24 horas diarias. O sea, así yo ame a mi ser querido, eso es imposible. O sea, tarde o temprano, me voy a reventar, me voy a quemar, me voy a agotar y ya no van a ser una persona enferma; ya van a ser dos personas enfermas. 

Entonces, por ejemplo, si usted o algún familiar suyo es un cuidador, es importante que ese cuidador comparta la carga, tenga espacios de autocuidado, hobbies, grupos, actividad física, o sea, uno no puede estar 7 días a la semana. 

Hay momentos, pues donde es importante también, de pronto ayudarse de personal externo que le ayude con el cuidado.

-¿Podrías hablarnos un poquito más de esa frase de cuidar al cuidador

-Sí, complementado lo que decía el doctor Jorge, pues lo que se busca en ese, cuidar al cuidador es garantizar también al cuidador espacios de ese autocuidado, actividades de sano esparcimiento que se van limitando y lo que se busca en la psicoterapia es trabajar en parte con la culpa, porque yo lo mencionaba: no solamente es pedir ayuda, sino estar dispuestos a recibir esa ayuda, porque a veces podemos contar con esa red de apoyo, pero si yo no estoy dispuesto a recibirla, pues así menos en los espacios los voy a aprovechar o lo voy a tener, pero con mucha culpa.

Entonces, este cuidar al cuidador, básicamente nos va a prevenir el síndrome del cuidador, pero también nos permite que podamos garantizar actividades orientadas a primar o a proteger nuestra salud mental: práctica de mindfulness, actividad física, hobbies como tal, espacios sociales, la parte espiritual que juega un papel muy importante, entonces es como buscar o garantizar ese tipo de espacios para poder disminuir ese riesgo, ese factor psicológico que mencionaba de trastorno de ansiedad, de trastorno de presión, del estrés, del insomnio que son las enfermedades a las que de pronto está más expuesto este cuidador. 

Cuidado con el estrés

-Voy a decir una frase que va a sonar un poco rara y que es importante que ustedes lo sepan: el estrés es altamente contagioso. Entonces, a qué me refiero, si yo como cuidador vivo estresado, malgeniado, sobrecargado, pues eso también va a tener un impacto en mi ser querido con enfermedad de alzheimer, va a tener un impacto en mi entorno, en mi pareja, en mis hijos. Entonces, por eso es tan importante que uno como cuidador cuide de su estrés y hay que buscar ayuda. O sea, hay que salirse de ese cuento de que uno lo puede hacer todo, no. 

Existen herramientas, por ejemplo, las intervenciones basadas en mindfulness o atención plena ayudan, son entrenamientos que se utilizan muchísimo en cuidadores de pacientes o personas con enfermedades crónicas y ayudan muchísimo a gestionar el estrés, las emociones, la incertidumbre, la narración de la mente. Este tipo de prácticas también ayuda a los cuidadores a reconocer todos esos pensamientos que a veces surgen de culpa, cosas relacionadas con rabia y a no dejarse llevar o no quedar atrapado en estos pensamientos y en estas emociones. 

Entonces, si usted, como cuidador se cuida, si usted como cuidador incorpora en su vida herramientas, intervenciones basadas en mindfulness, el beneficio no va a ser solamente para usted, va a ser también para su ser querido con alzheimer y para el resto de su familia.

-Karen. Bueno, un mensaje final que quieras decir a las personas que sean cuidadoras y que están viendo este video.

-Bueno, un comentario final, cuando mencionas el tema del estrés. El estrés no siempre son eventos gigantes. Es la sumatoria de pequeñas situaciones que me generan algún tipo de malestar y esa sumatoria de eventos son los que nos exponen un poco más a cualquier diagnóstico en salud mental.

Para tener en cuenta

Como comentario final, pues invitarlos a educarse primero, a educarse en la situación que están viviendo y a ponerse en ese primer lugar, a recibir el adecuado entrenamiento para poder enfrentar la situación actual, vivir este proceso de duelo y brindarse siempre espacios de ese autocuidado.

-Y de hecho tú acabas de decir algo muy importante, el estrés que más hace daño y que más aumenta el riesgo de tener enfermedades es el estrés crónico. O sea, el cerebro tiene más capacidad de adaptarse a una situación gravísima que dure un día, al estrés crónico de semanas, meses, años de cuidar a un ser querido con enfermedad de alzheimer, de ver este proceso de cambio, de deterioro, de cierta forma de ir perdiendo a mi familiar en vida.  Por eso es un proceso de duelo y por eso es tan importante como cuidador encontrar herramientas para saber cómo cuidar mi sufrimiento y mis emociones.

Si desean más información, en este canal tenemos otro video sobre trastornos neurocognitivos, que explica con más detalle todo el tema de las demencia, los diferentes tipos de demencia, cómo es su diagnóstico, los síntomas, sus tratamientos y también hay más videos de mindfulness, para saber cómo cuidar el estrés. 

Muchas gracias y por favor compartan este video. Gracias, Karen.

-Gracias.

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